Rev Esp Endocrinol Pediatr

Rev Esp Endocrinol Pediatr 2010;1 Suppl(1):7-10 | Doi. 10.3266/RevEspEndocrinologPediatr.pre2010.Nov.2
Conflictos ético-legales en endocrinología pediátrica

Enviado a Revisar: 6 Nov. 2010 | Accepted: 6 Nov. 2010  | En Publicación: 8 Nov. 2010
Aurelio Luna maldonado
Cátedra de Medicina Legal. Universidad de Murcia.
Correspondencia para Aurelio Luna maldonado, Cátedra de Medicina Legal, Universidad de Murcia
E-mail: aurluna@um.es

La progresiva conflictividad de la actividad sanitaria es un hecho objetivo que genera una respuesta muy variable por parte de los profesionales sanitarios, la ausencia de criterios bien definidos y el miedo a las reclamaciones ha generado un entorno asistencial donde la toma de decisiones se realiza bajo la sombra de la precaución. La existencia o no de conflictos en la toma de decisiones clínicas está en una estrecha relación con las situaciones donde existen distintas opciones terapéuticas, o cuando el resultado de una decisión concreta suponga un riesgo objetivo para la salud del menor.

Cuando las opciones son muy claras o solo existe una posibilidad razonable de decisión, el conflicto desaparece.

Las fuentes de incertidumbre en la clínica son muy variadas y están en relación, entre otros muchos factores, con:

a) La ausencia de criterios científicos claros e incontestables.

b) La posibilidad de más de una interpretación sobre la respuesta adecuada a la luz de valores contrapuestos.


c) El equilibrio entre las diferentes opciones terapéuticas.

d) Etc.

La lista podría ampliarse bastante, pero no se trata de analizar en profundidad las fuentes que generan incertidumbre en una decisión clínica, sino de estructurar un sistema de análisis en la búsqueda de soluciones.

Cuando tratamos con el menor, y o sus tutores, sobre las posibles alternativas de tratamiento, también realizamos una gestión de la incertidumbre, en la medida que compartimos con ellos las zonas de indefinición y dejamos que ellos decidan sobre las diferentes opciones en una situación de vulnerabilidad emocional. Cuanto mayor es la trascendencia de la elección terapéutica mayor es el impacto emocional. No resulta fácil transmitir dudas, ni mucho menos compartirlas, pero es fundamental que el profesional sanitario aprenda a gestionar la información en situaciones donde precisar las limitaciones del conocimiento científico al paciente o sus padres, no debe suponer incrementar la falta de confianza sino simplemente establecer el marco real de decisión, donde los riesgos deben compartirse en función de las responsabilidades que las partes tienen que asumir. No conviene olvidar que la madurez emocional es uno de los componentes básicos para limitar el impacto de la incertidumbre en una decisión terapéutica. La judicialización progresiva de los problemas clínicos ha provocado en la práctica que los profesionales sanitarios intenten que las decisiones sean tomadas por los órganos judiciales. Ante una situación de conflicto se informa al juez para que este decida, sin embargo en muchos casos el juez devuelve el problema al profesional indicando que tome la opción profesionalmente más adecuada, con lo que se genera un bucle continuo, ya que en última instancia la decisión terapéutica no puede tomarla el juez.

Un problema de la reflexión ética es el deslizarse hacia planteamientos teóricos donde resulta tentador hacer literatura sobre los lugares comunes de siempre (autonomía, capacidad de disposición sobre uno mismo, etc.), y donde la perspectiva ideológica de quien formula las afirmaciones va a introducir un sesgo evidente, que debe ser tenido en cuenta para no confundir un afirmación basada en el conocimiento científico con una afirmación basada en las creencias morales. Es cierto que la ciencia no es absolutamente neutral, pero los valores de quien la ejerce van a influir en grado variable según el ámbito de decisión y de reflexión. La fusión nuclear, carece de connotaciones éticas o morales, sus aplicaciones si tienen una dimensión moral.

Los protocolos y guías clínicas han supuesto un avance en la sistematización y planteamiento de los problemas, pero no pueden cubrir todas las posibles situaciones, podemos afirmar que reducen el margen de incertidumbre pero no lo suprimen.

El conocimiento científico es el mejor ansiolítico en la gestión de un conflicto terapéutico, en la medida que existe una referencia objetiva para la toma de decisiones, por otro lado la experiencia profesional modula y ayuda a transmitir de forma clara las opciones y a comprender mejor las actitudes y posturas de los padres.

Las posibilidades clínicas en endocrinología pediátrica donde pueden plantearse problemas de decisión con implicaciones éticas y legales son muy amplias basta enumerar los diferentes diagnósticos para hacerse una idea:

a) Obesidad.

b) Trastornos del crecimiento.

c) Alteraciones del desarrollo y maduración sexual.

d) Estados intersexuales.

e) Alteraciones hormonales (prolactina, cortisol. etc.)

f) Etc.

Dos son los problemas sobre los que van a gravitar principalmente las decisiones: el concepto del interés legitimo del menor (¿qué es lo mejor para el menor?) y el concepto de “menor maduro” (como puede establecerse unos criterios operativos y cuantificables para valorar la capacidad de decisión del menor).

Existen numerosas referencias para la estimación de la madurez de un menor, todas ellas coinciden en tres elementos:

• La capacidad de comprensión del menor sobre su situación y las consecuencias de su decisión.

• La capacidad de explicar y comunicar sus decisiones y las informaciones recibidas.

• La coherencia y firmeza de su decisión y la capacidad del análisis de la realidad.

Sin embargo la realidad clínica práctica no resulta tan simple, entre otras razones por la implicación emocional que el proceso clínico genera tanto en el menor como en sus padres, y la dificultad de gestionar la ansiedad de los padres. Nuestra legislación establece en distintas normas, (Ley de Protección del menor, Convenio de Bioética del Consejo de Europa), la necesidad de informar y escuchar al menor en función de su capacidad de comprensión, en otras se establece el límite de edad de los 12 años, (Real Decreto de Ensayos Clínicos) y en otras en los 14 (Ley de Autonomía del Paciente Nov 2002).

El concepto de bien jurídico del menor, no es siempre interpretable desde una perspectiva exclusivamente médica, y exige una perspectiva de análisis más globalizada, para la que no siempre estamos capacitados los profesionales sanitarios, sin embargo en la mayoría de los casos el sentido común y el conocimiento científico son los dos mejores apoyos para la toma de decisiones del médico.

Son muchos los campos de conflictos en la endocrinología pediátrica, ensayos clínicos, estados intersexuales, obesidad infantil, terapia génica, etc.

Dadas las limitaciones objetivas de espacio vamos a centrarnos solo en dos temas: la obesidad infantil y la administración de hormona del crecimiento.

A partir de los 10 años de edad la obesidad infantil es un factor predictivo dominante de la obesidad del adulto, aproximadamente el 80% de los niños de 10 años o más con un índice de masa corporal en torno al percentil 95 serán adultos obesos, Whitaker et al. (1997)(1). En el momento actual las recomendaciones de la USPSTF(3) (US Preventive Services Task Force Recommendation Statement, (2010)) establecen la necesidad de un screening a partir de los seis años de edad, y el establecimiento de medidas activas de intervención, tanto de consejos terapéuticos como de modificación de conductas alimentarias para modificar el exceso de peso, (recomendación grado B). Pérez-Pastor et al.(2009)(5) plantean que la obesidad infantil procede fundamentalmente del padre del mismo sexo. Si esta relación esta mediada conductualmente, psicológica o socialmente la intervención debería dirigirse al padre o madre con sobrepeso. Para Lean (2010)(6) la obesidad infantil debería contemplarse como un epifenómeno y no como el problema primario. En este caso las intervenciones deberían ir dirigidas no a los niños, ni a los colegios sino a las familias .

Las decisiones terapéuticas no urgentes se toman en pediatría dentro del triangulo constituido por el profesional, el enfermo y los padres, sin embargo las características de la obesidad plantean una serie de problemas adicionales en la toma de decisiones, para Cutter, Whitaker y Kodish (2005)(1), el papel de los padres es fundamental en el abordaje terapéutico del problema ya que en la mayoría de los casos el menor carece del control sobre su alimentación.

El reciente caso de M.M.G. el niño orensano que padece una obesidad mórbida y que fue recogido por los servicios de menores de la Junta de Galicia, ha puesto de actualidad el tema de los límites de la intervención pública en el caso de un menor. La protección del menor es una obligación impuesta por la ley a sus padres o tutores, los límites de una posible intervención vienen definidos por el concepto de riesgo objetivo para la salud del menor. La Ley Orgánica 1/1996, de 15 de julio, de Protección Jurídica del Menor, regula la acción protectora de las entidades públicas frente a las situaciones de desprotección social de los menores, estableciendo la diferencia entre aquellas situaciones de riesgo que no alcanzan la gravedad suficiente para justificar su separación del núcleo familiar, y aquellas otras donde la gravedad de los hechos impone la separación del menor de la familia y se concreta en la asunción por la entidad pública de la tutela del menor y la suspensión de la patria potestad.

¿Cuál es el límite del riesgo clínicamente tolerable? No es solamente una cuestión médica, implica una decisión jurídica, que requiere de una reflexión ética sobre los riesgos asumibles y sobre el propio papel de la familia y en concreto de los padres o tutores. El principio de la intervención penal mínima, definiendo los umbrales de tolerancia social hacia determinadas conductas, que exijan una intervención activa, no resulta de fácil traslación a muchos de los aspectos relacionados con la salud. Mucho más cuando en el problema interaccionan factores ambientales y genéticos que requieren estrategias de intervención terapéutica diferenciadas.

La reflexión sobre la posibilidad de imponer hábitos saludables en aras del principio de protección de la salud es un tema de reflexión muy interesante pero que nos alejaría del objetivo de esta intervención.

Conceptualizar la obesidad infantil como una enfermedad que requiere un tratamiento, nos obliga a establecer criterios precisos de diagnóstico y criterios de intervención terapéutica, basados en la evidencia científica, y a una estratificación de los riesgos para el menor, que permita establecer los umbrales de intervención desde una perspectiva jurídica. En la medida que el control del menor sobre su conducta alimentaria sea menor, será menos relevante contar con la opinión del mismo, aunque por otra parte la adherencia del menor al tratamiento requiere de su colaboración activa. Un problema adicional desde el punto de vista ético-jurídico son los factores socioeconómicos ligados a la prevalencia de la obesidad infantil, ya que como señalan, los autores Stamatakis, Wardle y Cole (2010) (2) resulta urgente reducir las diferencias socioeconómicas ligadas al sobrepeso y obesidad infantil.

Es habitual en el análisis ético hablar de la necesidad de un consenso mínimo, que en una sociedad multicultural se plantea como una ética de mínimos.

No conviene olvidar que el Derecho ejerce esa función de ética de mínimos a partir de las normas jurídicas aprobadas por el órgano legislativo pertinente.

La referencia de los valores éticos subyacentes presentes en las normas jurídicas resulta útil en el análisis de las situaciones potencialmente conflictivas.

La utilización de la hormona del crecimiento para corregir una estatura baja, plantea en su inicio muchos problemas al no existir un protocolo preciso de aplicación. El definir una estatura como patológica y contextualizar la estatura como una enfermedad que requiere una intervención correctora, no plantea problemas en las situaciones procedentes de una deficiencia clara de la hormona del crecimiento, pero en la medida que nos acercamos a los límites de la normalidad comienzan los conflictos.

Para Macklin (2000)(7) los principales problemas éticos en relación a la administración de la hormona de crecimiento se pueden estructurar en cuatro categorías: 1) La pertinencia del tratamiento médico cuando no hay enfermedad ni alteraciones biológicas.

2) Como proceder ante la ambigüedad o las dudas de los resultados de las investigaciones.

3) Dificultades en valorar los riesgos y beneficios del tratamiento.

4) Quien debería decidir? Las respuestas a estos problemas proceden del sentido común aplicado a cada situación. En la medida que nos alejamos de las indicaciones clínicas precisas, nos deslizamos hacia conductas de riesgo comprendidas dentro de la mal praxis. Conviene recordar que la decisión de los padres se debe basar siempre en el interés legitimo del menor, y el riesgo asumido debe ser proporcional al beneficio que se espera obtener de la aplicación del tratamiento.

La FDA estadounidense ha aprobado los criterios para la aplicación de la hormona del crecimiento bajo el presupuesto básico que el objetivo del tratamiento debe ser la corrección de las limitaciones impuestas por el déficit del crecimiento más que la causa que lo provoca. Para algunos autores Allen y Fost (2004)(8), el elevado coste de este tratamiento debe ser evaluado desde una perspectiva ética.

Este último extremo requiere de una matización, el coste de un tratamiento solo cuando se detrae de los recursos necesarios para subvenir a otras necesidades más básicas, puede ser invocado, si no es así nos movemos en un terreno proclive a manifestaciones más próximas a la demagogia que a una reflexión crítica seria.

No existen formulas mágicas, las decisiones tomadas desde diferentes perspectivas morales, pueden ser justificadas en base a una jerarquización diferente de los valores en conflicto. El profesional sanitario debe tener claro en que basa su propia jerarquía de valores y debe tener la capacidad de explicarse, primero a si mismo (paso previo imprescindible) de por qué y para qué ha tomado una opción determinada, la objetivación y universalización de la norma moral no resulta un problema sencillo.

La norma jurídica puede ser una referencia, pero no siempre va a sustituir a la conciencia del profesional.

En la ciencia en general las buenas preguntas pueden ser más importantes que las respuestas.

Debemos formularnos a nosotros mismos una serie de preguntas y debemos ser capaces de encontrar las respuestas, y cuando nuestra respuesta no coincida con el criterio global, debemos someter a un riguroso examen crítico nuestro criterio y si a pesar de todo la firmeza de nuestras convicciones nos llevan a una confrontación de criterios, tener la capacidad de asumir las consecuencias de nuestra decisión y de explicar las razones que nos han conducido a la misma.

Los profesionales de la medicina tendemos a no compartir nuestra incertidumbre y las razones que la sustentan, asumir la responsabilidad que cada una de las partes implicadas tiene en una decisión clínica, supone saber comunicar los elementos que definen nuestro criterio y gestionar de forma adecuada la ansiedad que genera en el triangulo padres, menor y médico, o en otros casos en el binomio padres-médico.

Son muchos los aspectos que quedan sin analizar, como las decisiones no coincidentes entre los padres divorciados cuando existe una custodia compartida, o el consejo genético, o los tratamientos experimentales, etc. El objetivo de esta intervención es fundamentalmente suscitar la necesidad de una reflexión personal crítica sobre la fundamentación ética de nuestro quehacer profesional y la necesidad de una formación científica seria junto a un conocimiento del marco normativo de nuestra profesión.

Referencias Bibliográficas

1. Verweij M.and Kortmann F: Moral assessment of growth hormone therapy for children with idiopathic short stature. Journal of Medical Ethics 1997;23::305-309 .[Pubmed]

 

2. US Preventive Services Task Force: Screening for Obesity in Children and Adolescents: US Preventive Services Task Force Recommendation Statement. Pediatrics 2010; 10.1542: 2009-2037.

 

3. Perez-Pastor EM, Metcalf BS, Hosking J, Jeffery AN, Voss LD, Wilkin TJ. Assortative weight gain in mother-daughter and father-son pairs: an emerging source of childhood obesity.Longitudinal study of trios (Early Bird 43). International Journal of Obesity 2009; 33: 727–735.

 

4. Lean M EJ, Childhood obesity: time to shrink a parent. International Journal of Obesity 2010; 34: 1–3.

 

5. Cutter L, Whitaker J.L. y Kodish E. D.: The overweight adolescent: Clinical and ethical issues in intensive treatments for pediatric obesity. Journal of Pediatrics, 2005; 46:559-564.

 

6. Stamatakis E, Wardle J, y Cole TJ: Childhood obesity and overweight prevalence trends in England: evidence for growing socioeconomic disparities. International Journal of Obesity 2010; 34:41–47.

 

7. Macklin R. Ethical dilemmas in pediatric endocrinology: growth hormone for short normal children. J Pediatr Endocrinol Metab. 2000;13 Suppl 6:1349-52.[Pubmed]

 

8. Allen D.B., Fost N., HGH for short stature: Ethical issues raised by expanded access. The Journal of Pediatrics, 2004; 144:648-652.



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